25 de Mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Fernando de Castro Soubriet (M.D., Ph.D.) Científico titular del CSIC Jefe del Grupo de Neurobiología del Desarrollo-GNDe Hospital Nacional de Parapléjicos
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nerviosos central. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.
Hablamos de una enfermedad que se manifiesta en adultos jóvenes entre 20 y 40 años de edad y que es la segunda causa de discapacidad en este grupo de población después de los accidentes de tráfico, y la primera enfermedad crónica en Europa. Se manifiesta en edades en las que la vida está llena de proyectos e ilusiones y muchas veces supone replantear nuevos planes de vida. Tanto es así, que hay un gran número de jóvenes que silencian su enfermedad en sus trabajos por miedo a perder sus empleos, cuando en realidad lo más acertado sería poder encontrar un apoyo en la sociedad.
Por ello, es necesario que los agentes sociales influyan en los baremos de evaluación del grado de discapacidad y se reconozca el 33% de minusvalía con el diagnóstico de esta enfermedad.
Actualmente no hay cura para la Esclerosis Múltiple, solamente existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.
Reclamamos una mayor implicación de toda la sociedad y de las administraciones públicas en el apoyo a la investigación de la enfermedad.
Además, se trata de una enfermedad que implica no solo una dolencia física, sino psicológica y con repercusiones importantes en todas las facetas de la vida: laboral, social, y familiar, con lo cual, sería necesario contar con unidades especializadas de Esclerosis Múltiple en todos los centros sanitarios.
Al ser una enfermedad crónica y progresiva, la fisioterapia es uno de los tratamientos más necesarios para el mantenimiento de la autonomía personal y actualmente los servicios sanitarios públicos no lo cubren en su totalidad. Consideramos imprescindible sumar los esfuerzos de nuestra entidad con la administración y poder dar cobertura a todo el colectivo y especialmente incidir en todas aquellas personas que residen en entornos rurales de la región y que encuentran más barreras en cuanto al acceso a los recursos.
Alrededor de 40.000 personas padecen Esclerosis Múltiple en nuestro país, queremos desde aquí reclamar la necesidad de contar con datos sobre la incidencia de la enfermedad en nuestra región, y para ello, consideramos que es necesario aunar esfuerzos de coordinación entre nuestra entidad y la administración para poder contar en nuestra comunidad con datos certeros y estudios de prevalencia que actualmente no existen.
Somos conscientes de la envergadura del proyecto y de todo el camino que queda por recorrer. La meta aún queda lejos pero si caminamos todos en la misma dirección estará un poco más cerca. Nos comprometemos a emprender esta marcha y les invitamos a acompañarnos para, entre todos, romper las barreras y dejar el camino libre de obstáculos.
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En nuestras entidades, repartidas por todas las provincias andaluzas, se llevará a cabo la realización de actos, entre los que podemos destacar:
- En Almería, en el Mirador de la Rambla, a las 12 horas se da lectura al Manifiesto por la Esclerosis Múltiple, con suelta de globos.
- En Campo de Gibraltar, de 18 a 20 horas, en Plaza Fariñas, bailes, juegos, maquillaje y globoflexia, lectura de manifiesto.
- En Córdoba una suelta de globos con lectura de un Manifiesto por la Esclerosis Múltiple.
- En Granada, a las 12 horas, una suelta de globos y lectura de Manifiesto, desde la Plaza del Ayuntamiento de Armilla. Simultáneamente tendrá lugar una “Jornada de Puertas Abiertas”, en la sede social de la Asociación en Armilla.
- En Sevilla, se pondrá una mesa informativa en la puerta de El Corte Inglés de Plaza del Duque, durante toda la jornada.
- Todas las entidades seguirán con sus Programas de Rehabilitación Integral especializada.
Además de la presentación de todo lo comentado, decir que:
REIVINDICAMOS:
- Una atención adecuada en todos los Hospitales, mediante la creación de Unidades de Esclerosis Múltiple (al menos una unidad por provincia).
- Que se lleve a cabo un protocolo de actuación con los pacientes, de modo que todos reciban la atención debida, vivan donde vivan.
- Que la rehabilitación integral esté cubierta (ahora no lo está), ya que está demostrado que se necesita durante toda la vida del paciente.
- Que no se mermen los derechos, aprovechando la crisis.
- Que con el diagnóstico de la enfermedad se otorgue un 33% de minusvalía, ya que la enfermedad, en la mayoría de casos, afecta a la vida diaria del paciente. Principalmente en las esclerosis múltiple primarias progresivas.
- Que se termine de poner en práctica la Ley de Dependencia, contemplando los servicios de rehabilitación a que tienen derecho los/as afectados/as.
