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DE MAYO, JUNTOS CON UN DESEO: DETENER LA PROGRESIÓN Y MEJORAR LA CALIDAD DE
VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
GARANTIZAR
EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y EL RECONOCIMIENTO DEL
33% EN EL BAREMO DE DISCAPACIDAD CON EL
DIAGNÓSTICO, GRANDES PRIORIDADES PARA EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ESPAÑA.
LA LÍNEA DE LA CONCEPCIÓN, 26 DE MAYO DE 2014.
CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE,
QUE SE CELEBRA EL 28 DE MAYO, LA
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG) LLEVARÁ A
CABO UNA SERIE DE ACTIVIDADES PARA CONMEMORARLO, SIENDO EL LUGAR ELEGIDO PARA
LA CELEBRACIÓN DE LOS ACTOS ESTE AÑO LA CIUDAD DE TARIFA, PERTENECIENTE A LA
COMARCA CAMPOGIBRALTAREÑA Y EN DONDE LA CITADA ENTIDAD QUIERE HACERSE VISIBLE.
ADEM-CG QUE PERTENECE A AEDEM-COCEMFE, TIENE COMO
OBJETIVO PRINCIPAL MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS DE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE NUESTRO ENTORNO, ASÍ COMO LA DE SUS FAMILIARES.
ADEM-CG
LLEVARÁ A CABO UNA SERIE DE ACTIVIDADES QUE COMENZARÁN CON LA COLOCACIÓN DE UN
STAND INFORMATIVO Y DE ARTESANÍA EN LA CALLE SANCHO IV (LA CALZADA), DESDE LAS
10:00 A 14:00 Y DE 17:00 A 19:00 HORAS EN LA ALAMEDA, EN DONDE QUIEN QUIERA
ACERCARSE PODRÁ CONOCER DE PRIMERA MANO EL TRABAJO QUE REALIZA ESTA ENTIDAD EN
LA COMARCA, ASÍ COMO INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO, PUDIENDO TAMBIÉN COLABORAR
ADQUIRIENDO ALGÚN PRODUCTO DE ARTESANÍA, LOS CUALES HAN SIDO DONADOS
DESINTERESADAMENTE POR GM DISEÑOS, KON ENCANTO, BUSCA EN MI CAJÓN, ESFÉRIKAS
CREACIONES, DECO HAMA BEADS, REGALOS ORIGINALES, LAS ARTESANÍAS DE ELISABET, LA
LUNA CONFECCIONES Y TU RINCÓN SECRETO, A QUIENES AGRADECEMOS ENORMEMENTE SU
COLABORACIÓN Y SOLIDARIDAD.
CONTINUANDO
LAS ACTIVIDADES A PARTIR DE LAS 19:30 EN LA CASA DE LA CULTURA, DONDE TENDRÁ
LUGAR LA PRESENTACIÓN EN LA CIUDAD DEL Nº 3 DE LA REVISTA HÉRCULES CULTURAL A
CARGO DE SU DIRECTORA NURIA RUIZ QUE ESTARÁ ACOMPAÑADA POR COMPONENTES DE LA
MENCIONADA REVISTA Y LA CUÁL PODRÁ SER ADQUIRIDA, DESTINÁNDOSE LOS BENEFICIOS
DE SU VENTA A LA ASOCIACIÓN. EL GRUPO FLAMENCO ARTE Y SALERO, COMPUESTO POR EL
GITANO BLANCO AL CANTE Y CARMELA FLORES, HIJA DE FLORES EL GADITANO AL PIANO,
PODRÁN LA NOTA MUSICAL EN UN ACTO TAN ESPECIAL, EL CUÁL FINALIZARÁ CON LA
LECTURA DE UN MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE, TODO
ELLOS GRACIAS A LA COLABORACIÓN DE LA DELEGACIÓN DE JUVENTUD Y PARTICIPACIÓN
CIUDADANA DEL AYTO. DE TARIFA Y LA CONFITERÍA PASTELERÍA LA TARIFEÑA.
CON
ESTAS ACTIVIDADES SE PRETENDE LLAMAR LA ATENCIÓN SOBRE ESTA ENFERMEDAD CRÓNICA
DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL QUE AFECTA A CERCA DE 47.000
PERSONAS EN ESPAÑA, 600.000 EN EUROPA, Y 2.500.000 EN TODO EL MUNDO.
LA
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG) Y EL
MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE PERSONAS CON EM EN ESPAÑA DESEAMOS QUE SE CUMPLA
NUESTRO OBJETIVO DE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS
MÚLTIPLE EN ESPAÑA Y NUESTRA COMARCA, PARA ELLO CREEMOS IMPRESCINDIBLE:
· GARANTIZAR EL ACCESO A TRATAMIENTOS CON EL FIN DE DETENER LA
PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD.
· DEFENDER LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON EM, INSISTIENDO EN EL RECONOCIMIENTO
DEL 33% EN EL BAREMO DE DISCAPACIDAD CON EL DIAGNÓSTICO.
·
APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
·
OFRECER SERVICIOS DE INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y REHABILITACIÓN
A LAS PERSONAS AFECTADAS.
QUEREMOS
UNIR NUESTRA VOZ A LA DE LA CAMPAÑA “UN
DÍA…” PROMOVIDA DESDE LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
(MSIF), MEDIANTE LA CUAL AFECTADOS, FAMILIARES Y SOCIEDAD EN GENERAL PUEDEN
UNIRSE AL DESEO DE NUESTRO COLECTIVO DE MEJORES TRATAMIENTOS Y MAYOR APOYO
POLÍTICO, SOCIAL Y LEGAL A NUESTRA ENFERMEDAD, EXPRESANDO SUS DESEOS A TRAVÉS
DE LA WEB HTTP://WORLDMSDAY.MSIF.ORG/.
DESDE
NUESTRA ASOCIACIÓN DESEAMOS QUE HAYA UN MUNDO SIN BARRERAS PARA LOS AFECTADOS
DE EM, QUE PODAMOS ACCEDER A NUESTRA VIVIENDA SIN TRABAS ARQUITECTÓNICAS, QUE
OBTENGAMOS UN EMPLEO DIGNO, QUE TODOS
TENGAMOS ACCESO A LOS MEJORES TRATAMIENTOS CONTRA LA ENFERMEDAD
INDEPENDIENTEMENTE DE LA CIUDAD O COMUNIDAD AUTÓNOMA DONDE VIVAMOS O A
PARTICIPAR SOCIALMENTE SIN MIEDOS NI SENSACIÓN DE DESIGUALDAD.
SE
HA AVANZADO MUCHO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS EN EL DESARROLLO DE NUEVOS FÁRMACOS PARA
MEJORAR LOS SÍNTOMAS DE LE ENFERMEDAD. EN OPINIÓN DE GERARDO GARCÍA PERALES, PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM-COCEMFE) “ES UN MOMENTO NUNCA CONOCIDO EN EL CAMPO DE
LA INVESTIGACIÓN EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE, CON IMPORTANTES AVANCES EN LOS
TRATAMIENTOS PUESTOS A DISPOSICIÓN DE LOS AFECTADOS. SU ACCESO ES MUY
IMPORTANTE, PERO TAMPOCO DEBEMOS OLVIDAR OTROS DERECHOS EN MATERIA SOCIAL
ALCANZADOS HASTA ESTE MOMENTO Y QUE ESTAMOS VIENDO PELIGRAR.”
EN ESTA LÍNEA, LA
NEURÓLOGA DRA. CELIA OREJA-GUEVARA, COORDINADORA DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA DE LA
UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS DE MADRID,
SEÑALA QUE “DENTRO DE LAS ENFERMEDADES
NEUROLÓGICAS, EL ÁREA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES LA QUE MÁS FÁRMACOS NUEVOS ESTÁ
APROBANDO EN LOS ÚLTIMOS 15 AÑOS. DESDE HACE UN AÑO SE ESTÁN HACIENDO GRANDES ESFUERZOS EN EUROPA POR
APOYAR LA INVESTIGACIÓN EN LA FORMA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRIMARIA PROGRESIVA,
LA GRAN ABANDONADA Y SE HA FORMADO UN CONSORCIO INTERNACIONAL PARA ELLO.” POR
ÚLTIMO, DESTACA QUE “EN EL ÚLTIMO AÑO HAN SIDO APROBADOS TRES NUEVOS
TRATAMIENTOS, DOS DE ELLOS ORALES DE PRIMERA LÍNEA QUE MEJORAN MUCHO LA CALIDAD
DE VIDA DE LOS PACIENTES, SE TOLERAN MEJOR Y TIENEN MENOS EFECTOS SECUNDARIOS
EN EL DÍA A DÍA. ADEMÁS, EN BREVE, LOS PACIENTES CON UN CURSO MUY AGRESIVO DE
LA ENFERMEDAD TENDRÁN ACCESO A UN ANTICUERPO MONOCLONAL MUY POTENTE”.
LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE ES UNA DE LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS MÁS COMUNES ENTRE LA POBLACIÓN
DE 20 A
30 AÑOS. PUEDE PRODUCIR SÍNTOMAS COMO FATIGA, FALTA DE EQUILIBRIO, DOLOR,
ALTERACIONES VISUALES Y COGNITIVAS, DIFICULTADES DEL HABLA, TEMBLOR, ETC.
EL CURSO DE LA EM NO SE PUEDE PRONOSTICAR:
MIENTRAS EN UNOS CASOS PERMITE REALIZAR UNA VIDA PRÁCTICAMENTE “NORMAL”, EN
OTROS LA CALIDAD DE VIDA PUEDE VERSE MUY AFECTADA; LA MAYORÍA DE LA GENTE ESTÁ
COMPRENDIDA ENTRE LOS DOS EXTREMOS. NO ES CONTAGIOSA, NI HEREDITARIA, NI
MORTAL. AFECTA A LAS PERSONAS AL
PRINCIPIO DE SU VIDA LABORAL, CUANDO
ESTÁN INICIANDO SUS PROYECTOS VITALES, Y SE DA CON MÁS FRECUENCIA (MÁS DEL DOBLE) EN MUJERES QUE EN HOMBRES.
HASTA AHORA, NO SE CONOCE SU CAUSA NI SU
CURA, AUNQUE
EXISTEN TRATAMIENTOS QUE MODIFICAN SU CURSO, RETRASANDO SUS EFECTOS EN EL
TIEMPO.
