EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES RECLAMAN MÁS INVESTIGACIÓN, GARANTÍA DE ACCESO A LOS TRATAMIENTOS Y
CUMPLIMIENTO DE SUS DERECHOS EN MATERIA DE DISCAPACIDAD Y EMPLEO
LA LÍNEA DE LA CONCEPCIÓN, 23 DE MAYO
DE 2016.
CON MOTIVO DEL DÍA
MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, QUE SE CELEBRA EL 25 DE MAYO, LA ASOCIACIÓN
DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG), REALIZARÁ UNA JORNADA
INFORMATIVA Y DIVULGATIVA A PARTIR DE LAS 19:00 HORAS, EN EL CENTRO DOCUMENTAL JOSÉ
LUIS CANO, GRACIAS A LA COLABORACIÓN DEL EXCMO. AYUNTAMIENTO DE ALGECIRAS Y LA
DELEGACIÓN DE CULTURA.
EL ACTO COMENZARÁ DANDO
LA BIENVENIDA A LOS ASISTENTES Y SEGUIDAMENTE DAR LECTURA A UN MANIFIESTO, PARA
A CONTINUACIÓN DAR PASO A Dª MARI LUZ PEINADO CANTERO, (NEURÓLOGA DEL A.G.S.C.G
EN EL HOSPITAL PUNTA EUROPA DE ALGECIRAS) QUE NOS PONDRÁ AL DÍA DE LOS ESTUDIOS
Y AVANCES EN ESTE AÑO, PARA A CONTINUACIÓN DAR PASO A D. ENRIQUE RUANO CARREÑO,
TERAPEUTA Y GERENTE DEL CENTRO KORPO, QUIEN NOS HABLARA DE UNA TERAPIA QUE
LLEVA UTILIZÁNDOSE DESDE HACE VARIOS AÑOS PERO QUE EN LA COMARCA ES MENOS
CONOCIDA, COMO UNA OPCIÓN MÁS, PARA QUIENES PADECEN ESTA ENFERMEDAD, COMO ES LA
APITERAPIA. POSTERIORMENTE SE ABRIRÁ UN TURNO DE PREGUNTAS, PARA DAR PASO
DESPUÉS A LA CLAUSURA DEL ACTO.
OTRAS ENTIDADES A NIVEL
NACIONAL REALIZARAN UN “CORDÓN HUMANO” A LAS 12 HORAS, CON EL ESLOGAN “ÚNETE A LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE”. CUALQUIER
PERSONA PODRÁ ADHERIRSE VIRTUALMENTE A ESTE CORDÓN ESE DÍA A TRAVÉS DE LA
PÁGINA WWW.AEDEM.ORG. ESTE ACTO TENDRÁ LUGAR SIMULTÁNEAMENTE EN TODAS LAS
ENTIDADES MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM-COCEMFE)
REPARTIDAS POR EL TERRITORIO NACIONAL.
CON
ESTA ACTIVIDAD SE QUIERE LLAMAR LA ATENCIÓN SOBRE ESTA ENFERMEDAD CRÓNICA DEL
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL QUE AFECTA A CERCA DE 47.000
PERSONAS EN ESPAÑA, 600.000 EN EUROPA, Y 2.500.000 EN TODO EL MUNDO.
LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE
GIBRALTAR (ADEM-CG) Y EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE PERSONAS CON EM EN ESPAÑA DESEAMOS QUE SE
CUMPLA NUESTRO OBJETIVO DE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON
ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ESPAÑA Y NUESTRA COMARCA PARA ELLO, CREEMOS
IMPRESCINDIBLE:
·
APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
·
GARANTIZAR EL ACCESO A TRATAMIENTOS CON EL FIN DE DETENER LA
PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD.
·
DEFENDER LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS AFECTADAS, INSISTIENDO EN LA UNIFICACIÓN A NIVEL NACIONAL DE LOS
CRITERIOS DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
·
MAYOR COMPROMISO DE LOS EMPRESARIOS EN LAS ADAPTACIONES DE LOS PUESTOS DE TRABAJO Y EL CUMPLIMIENTO DEL 2% QUE EXIGE LA
LEGISLACIÓN EN LA CONTRATACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
·
CONTINUAR PRESTANDO SERVICIOS DE INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y REHABILITACIÓN
A LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y SUS FAMILIARES.
QUEREMOS UNIR NUESTRA VOZ A LA CAMPAÑA LANZADA POR LA
FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (MSIF), BAJO EL TÍTULO “LA
EM NO ME FRENA…”, MEDIANTE LA
CUAL SE VAN A ANALIZAR LAS FORMAS EN QUE LAS PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE CONSERVAN SU INDEPENDENCIA Y SIGUEN ADELANTE CON SUS VIDAS, ENVIANDO
MENSAJES QUE COMPLETEN ESA FRASE, FOTOS O HISTORIAS A TRAVÉS DEL HASHTAG: #STRONGERTHANMS.
MÁS INFORMACIÓN EN HTTP://WWW.WORLDMSDAY.ORG/ES/.
.
DESDE
NUESTRA ASOCIACIÓN DESEAMOS UN MUNDO SIN
BARRERAS PARA LOS AFECTADOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y QUE TODOS PODAMOS ACCEDER
A NUESTRA VIVIENDA SIN TRABAS ARQUITECTÓNICAS, QUE ACCEDAMOS A UN EMPLEO DIGNO,
QUE TODOS TENGAMOS ACCESO A LOS MEJORES
TRATAMIENTOS CONTRA LA ENFERMEDAD INDEPENDIENTEMENTE DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA
DONDE VIVAMOS O A PARTICIPAR SOCIALMENTE SIN MIEDOS NI SENSACIÓN DE
DESIGUALDAD.
EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
(AEDEM-COCEMFE), GERARDO GARCÍA PERALES, SEÑALA QUE “SEGÚN
LA ENCUESTA GLOBAL DE EMPLEO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE REALIZADA POR LA FEDERACIÓN
INTERNACIONAL DE EM, EL 43% DE LAS PERSONAS CON EM SIN EMPLEO, HABÍAN
DEJADO DE TRABAJAR DENTRO DE LOS TRES AÑOS SIGUIENTES AL DIAGNÓSTICO. ESTA
CIFRA SE ELEVÓ AL 70% DESPUÉS DE DIEZ AÑOS. A LA VISTA
DE ESTOS DATOS, SE PUEDE DETERMINAR QUE ES IMPORTANTE QUE A LAS PERSONAS CON EM
SE LES FACILITE EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS Y AL EMPLEO, POR EJEMPLO, MEDIANTE
ADAPTACIONES EN EL PUESTO DE TRABAJO, PUES ELLO CONLLEVARÁ EL HECHO IMPORTANTE
DE QUE ESTAS PERSONAS PUEDAN SEGUIR MANTENIENDO UNA VIDA SOCIAL Y LABORAL
ACTIVA EL MAYOR TIEMPO POSIBLE Y, A SU VEZ, UNA REDUCCIÓN DEL GASTO PÚBLICO”.
LA NEURÓLOGA PROF. DRA. CELIA
OREJA-GUEVARA, COORDINADORA DE LA UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y JEFE DE
SECCIÓN DEL HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS DE MADRID,
EXPLICA QUE “SE HA AVANZADO EN EL
CONOCIMIENTO DE DIVERSOS FACTORES DE RIESGO AMBIENTALES MODIFICABLES QUE
INFLUYEN EN EL CURSO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE COMO, POR EJEMPLO, EL EFECTO
PERJUDICIAL DEL TABACO, EL EFECTO BENEFICIOSO DE LA VITAMINA D Y EL EJERCICIO,
O LA DIETA BAJA EN SAL. ADEMÁS LA AGENCIA EUROPEA DEL MEDICAMENTO ACABA DE DAR
EL VISTO BUENO PARA LA APROBACIÓN DE UN NUEVO TRATAMIENTO PARA LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE REMITENTE-RECURRENTE, EL DACLIZUMAB. SE TRATA DE UN ANTICUERPO MONOCLONAL QUE SE APLICA UNA VEZ AL MES DE
FORMA SUBCUTÁNEA. ESTO SUPONE UN NUEVO AVANCE EN LA TERAPIA Y UNA ESPERANZA MÁS
PARA LOS PACIENTES.”
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES UNA DE LAS
ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS MÁS COMUNES ENTRE LA POBLACIÓN DE 20 A 30 AÑOS. PUEDE PRODUCIR
SÍNTOMAS COMO FATIGA, FALTA DE EQUILIBRIO, DOLOR, ALTERACIONES VISUALES Y
COGNITIVAS, DIFICULTADES DEL HABLA, TEMBLOR, ETC.
EL
CURSO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO SE PUEDE PREDECIR: MIENTRAS EN UNOS CASOS
PERMITE REALIZAR UNA VIDA PRÁCTICAMENTE “NORMAL”, EN OTROS LA CALIDAD DE VIDA
PUEDE VERSE MUY AFECTADA; LA MAYORÍA DE LA GENTE ESTÁ COMPRENDIDA ENTRE LOS DOS
EXTREMOS. NO ES CONTAGIOSA, NI HEREDITARIA, NI MORTAL. AFECTA A LAS PERSONAS AL PRINCIPIO DE SU VIDA LABORAL, CUANDO ESTÁN INICIANDO SUS PROYECTOS
VITALES, Y SE DA CON MÁS FRECUENCIA
(MÁS DEL DOBLE) EN MUJERES QUE EN HOMBRES. HASTA AHORA, NO SE CONOCE SU CAUSA NI SU CURA, AUNQUE
EXISTEN TRATAMIENTOS QUE MODIFICAN SU CURSO, RETRASANDO SUS EFECTOS EN EL
TIEMPO.
ADEM-CG TIENE COMO OBJETIVO
PRINCIPAL MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE DE NUESTRO ENTORNO, ASÍ COMO LA DE SUS FAMILIARES. PERTENECE A AEDEM-COCEMFE Y A FEGADI-COCEMFE
