NOTA DE PRENSA
18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
QUERIDA (Y ODIADA) ESCLEROSIS MÚLTIPLE, 47.000
HISTORIAS DE SUPERACIÓN EN ESPAÑA
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AEDEM-COCEMFE, LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, LANZA UNA ATREVIDA CAMPAÑA PARA REFLEXIONAR Y PROVOCAR
UN GIRO HACIA LO POSITIVO EN TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE CERCA: LA PRIMERA CARTA DE AGRADECIMIENTO A UNA
ENFERMEDAD
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LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES UNA
ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA Y CRÓNICA, Y LA PRIMERA CAUSA DE DISCAPACIDAD POR
ENFERMEDAD ENTRE LOS JÓVENES ESPAÑOLES. HAY MÁS DE 47.000 AFECTADOS Y 5 NUEVOS
CASOS DETECTADOS CADA DÍA, SOBRE TODO, EN PERSONAS DE ENTRE 20 Y 40 AÑOS QUE
REQUIEREN REHABILITACIÓN CONTINUA
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ACTUALMENTE, ES UNA ENFERMEDAD
INCURABLE, POR LO QUE IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN Y MANTENER UNA ACTITUD POSITIVA
ES FUNDAMENTAL PARA LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
(AEDEM-COCEMFE) Y SUS 46 ASOCIACIONES MIEMBROS, CELEBRAN EL 18 DE DICIEMBRE EL DÍA
NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. ESTE AÑO, LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN VA
MÁS ALLÁ Y OFRECE LA POSIBILIDAD DE ESCRIBIR UNA CARTA DE AGRADECIMIENTO A LA
ENFERMEDAD. LEJOS DE DAR LAS GRACIAS A ESTA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA Y
CRÓNICA, EL OBJETIVO ES SENSIBILIZAR CON UN GIRO POSITIVO A TRAVÉS DE LA
PUBLICACIÓN EN QUERIDAYODIADAESCLEROSISMULTIPLE.COM DE LOS APRENDIZAJES MÁS PROFUNDOS DE AFECTADOS, FAMILIARES, AMIGOS,
CUIDADORES, CONOCIDOS Y MÉDICOS.
ASÍ, ENCONTRAMOS
HISTORIAS DE AMOR, MOTIVACIÓN Y MUCHA SUPERACIÓN DE PERSONAS EN CONTACTO CON LA PRIMERA CAUSA DE DISCAPACIDAD POR
ENFERMEDAD ENTRE LOS JÓVENES ESPAÑOLES. EN ESPAÑA, LA PADECEN MÁS DE 47.000 PERSONAS, Y SE DIAGNOSTICAN 5
NUEVOS CASOS CADA DÍA, SOBRE TODO, ENTRE LOS 20 Y LOS 40 AÑOS.
EL PRESIDENTE DE AEDEM-COCEMFE, GERARDO GARCÍA PERALES, RESALTA QUE
“AUNQUE CADA VEZ HAY MÁS TRATAMIENTOS DISPONIBLES PARA CAMBIAR EL CURSO DE LA
ENFERMEDAD, ESTOS BENEFICIAN PRINCIPALMENTE A LAS PERSONAS RECIÉN DIAGNOSTICADAS,
PERO NO A AQUELLOS CASOS EN LOS QUE LOS TRATAMIENTOS MODIFICADORES HAN LLEGADO
TARDE Y NO PUEDEN REVERTIR LOS GRAVES DAÑOS YA SUFRIDOS. AUN ASÍ, Y EN
CUALQUIER PUNTO DEL DIAGNÓSTICO, LA REALIZACIÓN PERIÓDICA Y CONTINUA DE
REHABILITACIÓN INTEGRAL Y UNA ACTITUD POSITIVA FAVORECEN SU EVOLUCIÓN. LOS
EXPERTOS SE OCUPAN DE LA PARTE MÉDICA Y NOSOTROS, A TRAVÉS DE CAMPAÑAS COMO ESTA,
INTENTAMOS CONSEGUIR ESA PERCEPCIÓN Y VISIÓN OPTIMISTA FRENTE A LA CRUDA
REALIDAD DE UNA ENFERMEDAD, POR EL MOMENTO, INCURABLE”.
EN ESTE SENTIDO, LA NEURÓLOGA PROF. DRA. CELIA OREJA-GUEVARA, DIRECTORA
DE LA UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y JEFE DE SECCIÓN NEUROLOGÍA DEL HOSPITAL
CLÍNICO SAN CARLOS DE MADRID, EXPLICA QUE “SE ESTÁ PRODUCIENDO UN CAMBIO EN LA
RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE, EN LA QUE EL PACIENTE ESTÁ EMPODERADO Y TOMA PARTE
ACTIVA DE LAS DECISIONES MÉDICAS SOBRE SU ENFERMEDAD”.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE
NEURODEGENERATIVA Y CRÓNICA. ES DECIR, EL PROPIO SISTEMA INMUNE DESTRUYE LA
MIELINA, LA CAPA PROTECTORA QUE RODEA LAS FIBRAS DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL,
PROVOCANDO UN DAÑO QUE INTERFIERE EN LA TRANSMISIÓN DEL MENSAJE ENTRE EL
CEREBRO Y DISTINTAS PARTES DEL CUERPO.
ASÍ, CON ESTA ATRACTIVA CAMPAÑA TAMBIÉN SE QUIERE CAPTAR LA ATENCIÓN
NECESARIA PARA CONSEGUIR MAYOR APOYO
GUBERNAMENTAL A LA INVESTIGACIÓN, ACCESO A UN TRATAMIENTO REHABILITADOR
INTEGRAL, PERSONALIZADO, GRATUITO Y CONTINUADO EN TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS Y EN TODOS LOS CENTROS HOSPITALARIOS.
ADEMÁS, CONSEGUIR EL RECONOCIMIENTO
AUTOMÁTICO DEL 33% DEL GRADO DE DISCAPACIDAD CON EL DIAGNÓSTICO PERMITIRÍA
EL ACCESO A PRESTACIONES Y RECURSOS QUE MEJORARÍAN SIGNIFICATIVAMENTE LA
CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIARES. Y UN MAYOR COMPROMISO DE LOS EMPRESARIOS EN LAS ADAPTACIONES DE LOS
PUESTOS DE TRABAJO Y EN EL CUMPLIMIENTO DEL 2% QUE EXIGE LA LEY EN LA
CONTRATACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
SOBRE #GRACIASEM
LA INICIATIVA SURGIÓ DE DOS HIJOS DE AFECTADOS DE LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE QUE, DE FORMA VOLUNTARIA A TRAVÉS DE LA FUNDACIÓN LLORENTE
& CUENCA, HAN QUERIDO APROVECHAR LA OCASIÓN PARA LANZAR UN PROYECTO ÚNICO CON EL QUE CONCIENCIAR A LA POBLACIÓN SOBRE
LA ENFERMEDAD RESALTANDO LA FUERZA DE AQUELLOS QUE CONVIVEN CON LA ENFERMEDAD.
ENTRE LAS
HISTORIAS, DESTACA LA HISTORIA DE AMOR DEL ESCRITOR FRANK M. LÓPEZ Y SU MUJER, ENFERMA
DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE. ELLA INTENTÓ ALEJARLE CUANDO SE LA DIAGNOSTICARON PARA
AHORRARLE UNA VIDA TAN COMPLICADA, PERO ÉL SE RESISTIÓ Y ACTUALMENTE VIVEN
FELIZMENTE CASADOS. COINCIDIENDO CON EL DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE,
FRANK HA PRESENTADO SU ÚLTIMA OBRA, UNA ODA AL AMOR POR LA VIDA, LA SUPERACIÓN
Y LOS SUEÑOS NO CUMPLIDOS CAMBIADOS POR LOS QUE SE CUMPLIRÁN SUFRIENDO LA
ENFERMEDAD. SU LIBRO, ‘LAS CRÓNICAS DE POE’ MUESTRA POR UN LADO LA LUCHA DEL
PROTAGONISTA QUE ESTÁ ENFERMO Y, POR OTRO LADO, LA LUCHA DEL AUTOR, QUE SIN
ESTARLO LO ESTÁ.
ADEM-CG, MAÑANA LUNES, DESDE LAS 10:00
HASTA LAS 14:00 HORAS, COLOCARÁ UN STAND INFORMATIVO Y DE POSTULACIÓN JUNTO A
LA ENTRADA DEL AYUNTAMIENTO DE ALGECIRAS, EN LA CALLE ALFONSO XI, MÁS
POPULARMENTE CONOCIDA COMO CALLE CONVENTO, EN DONDE QUIENES QUIERAN PODRÁN
ACERCARSE A INFORMARSE DE LA LABOR QUE LA ASOCIACIÓN VIENE REALIZANDO DESDE EL
AÑO 2001 O COLABORAR ADQUIRIENDO ALGUNOS DE LOS PRODUCTOS SOLIDARIOS QUE
TENEMOS A LA VENTA, PARA PODER OBTENER RECURSOS ECONÓMICOS QUE NOS PERMITAN
PODER SEGUIR PRESTANDO LOS SERVICIOS QUE ACTUALMENTE SE PRESTAN A LAS PERSONAS
Y FAMILIARES QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, ASÍ COMO OTRAS PATOLOGÍAS
NEUROLÓGICAS SIMILARES, SIN ASOCIACIÓN EN LA COMARCA.
ESTE ES NUESTROS DÍA NACIONAL, PERO EL RESTO DE DÍAS TAMBIÉN SEGUIMOS PADECIENDO
ESCLEROSIS MÚLTIPLE, NO NOS OLVIDES!!!
