LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM-COCEMFE) Y SUS 46 ASOCIACIONES MIEMBROS, CELEBRAN ESTE MIÉRCOLES 30 DE MAYO EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE MEDIANTE LA REALIZACIÓN DE DIFERENTES ACTIVIDADES PARA CONCIENCIAR Y PONER DE MANIFIESTO LA SITUACIÓN DE LOS AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD.
LA MOLÉCULA AP-1 Y EL PROYECTO EYEBRAIN
LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE ES UNA ENFERMEDAD INCURABLE A DÍA DE HOY, PARA LA QUE ES NECESARIA UNA
MAYOR INVESTIGACIÓN PARA HALLAR EL TRATAMIENTO QUE FRENE LOS DAÑOS QUE PRODUCE.
LA AP-1 ES UNA PEQUEÑA MOLÉCULA, NACIDA
EN UN LABORATORIO DEL CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS (CSIC)
QUE HA MOSTRADO UN PERFIL DE EFICACIA SIMILAR A CIERTOS FÁRMACOS
INMUNOMODULADORES, PERO CON UNA PROPIEDAD ÚNICA HASTA EL MOMENTO, QUE ES SU
CAPACIDAD REMIELINIZANTE. LA ACCIÓN FARMACOLÓGICA DE AP-1 SE DEBE A LA
MODULACIÓN DE DOS PROTEÍNAS PRESENTES TANTO EN EL SISTEMA NERVIOSO COMO EN EL
SISTEMA INMUNE, PRODUCIENDO DE ESTA FORMA UN TRIPLE EFECTO: ANTINFLAMATORIO, NEUROPROTECTOR Y REMIELINIZANTE.
POR TANTO, ESTAMOS ANTE UN CANDIDATO A FÁRMACO QUE PODRÍA REVOLUCIONAR EL
TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN SUS VARIANTES REMITENTE RECURRENTE Y
PRIMARIA O SECUNDARIA PROGRESIVA, YA QUE SERÍA EL PRIMER FÁRMACO QUE ATENDIESE
A TODOS LOS ASPECTOS PATOLÓGICOS DE LA ENFERMEDAD.
AEDEM-COCEMFE PARTICIPA EN LA INVESTIGACIÓN
DE LA MOLÉCULA AP-1 CON UNA DONACIÓN DE 49.380 EUROS AL CENTRO DE
INVESTIGACIONES BIOLÓGICAS DEL CSIC PARA EL PROYECTO EYEBRAIN QUE PRETENDE DEMOSTRAR QUE MEDIANTE LA
TOMOGRAFÍA OCULAR ÓPTICA (OCT) SE PUEDE DETERMINAR, DE FORMA SENCILLA Y
CUANTIFICABLE, EL GRADO DE REMIELINIZACIÓN TRAS EL TRATAMIENTO DE AP-1, LO QUE PROVEERÍA DE UNA BUENA HERRAMIENTA A NUESTROS
NEURÓLOGOS PARA EL SEGUIMIENTO DEL TRATAMIENTO. ESTE PROYECTO SERÁ LLEVADO A CABO POR EL EQUIPO DE LA DRA. ANA
MARTÍNEZ, EL DR. FERNANDO DE CASTRO Y EL DR. ENRIQUE DE LA ROSA. MÁS
INFORMACIÓN EN LA PÁGINA WEB DE AEDEM-COCEMFE.
REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE, AEDEM-COCEMFE, JUNTO A TODAS LAS ASOCIACIONES DE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ESPAÑA, SOLICITAMOS
APOYO Y AYUDAS CON EL OBJETIVO DE CONSEGUIR:
- MAYOR
APOYO GUBERNAMENTAL A LA INVESTIGACIÓN
DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LOS FONDOS PÚBLICOS DESTINADOS A LA
REEM (RED ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE) HAN SUFRIDO UN RECORTE
PRESUPUESTARIO DEL 30%. ESTA FINANCIACIÓN REPRESENTA EL 10% DE LO QUE
RECIBEN LAS REDES DE INVESTIGADORES DE SIMILARES CARACTERÍSTICAS EN OTROS
PAÍSES EUROPEOS. LAS ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO SOLO HEMOS
COMENZADO A APORTAR FONDOS DESTINADOS A LA INVESTIGACIÓN EN ESPAÑA, SINO
QUE QUEREMOS DENUNCIAR EL ABANDONO
INSTITUCIONAL EN EL QUE SE ENCUENTRAN NUESTROS INVESTIGADORES.
- ACCESO
A UN TRATAMIENTO REHABILITADOR
INTEGRAL, PERSONALIZADO, GRATUITO Y CONTINUADO, EN TODAS LAS
COMUNIDADES AUTÓNOMAS, REFORZANDO EL PAPEL QUE LAS ORGANIZACIONES DE
PACIENTES DESARROLLAN EN ESTE CAMPO.
- EL
RECONOCIMIENTO AUTOMÁTICO DEL 33% DEL GRADO DE DISCAPACIDAD CON EL
DIAGNÓSTICO, LO QUE PERMITIRÍA EL ACCESO A PRESTACIONES Y RECURSOS QUE
MEJORARÍAN SIGNIFICATIVAMENTE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON
ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
- EQUIDAD EN EL ACCESO
AL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO QUE PRECISE CADA PERSONA, EN TODAS LAS COMUNIDADES
AUTÓNOMAS Y EN TODOS LOS CENTROS HOSPITALARIOS.
- MAYOR COMPROMISO DE LOS EMPRESARIOS EN LAS ADAPTACIONES DE LOS PUESTOS DE
TRABAJO Y EL CUMPLIMIENTO DEL
2% QUE EXIGE LA LEGISLACIÓN EN LA CONTRATACIÓN DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD.
CAMPAÑA INTERNACIONAL #BRINGINGUSCLOSER
AEDEM-COCEMFE
Y SUS ASOCIACIONES SE UNEN TAMBIÉN A LA CAMPAÑA LANZADA POR LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE (MSIF), BAJO EL TÍTULO “LA
INVESTIGACIÓN NOS ACERCA AL FINAL DE LA EM”. LA CAMPAÑA #BRINGINGUSCLOSER CONECTARÁ A LAS
PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE CON LOS INVOLUCRADOS EN LA INVESTIGACIÓN DE LA
ENFERMEDAD. ES UNA OPORTUNIDAD DE REUNIRSE PARA CELEBRAR LO QUE HEMOS LOGRADO
EN LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE HASTA AHORA, Y COMPARTIR NUESTRAS
ESPERANZAS PARA EL FUTURO. TODA LA INFORMACIÓN EN WWW.WORLDMSDAY.ORG #BRINGINGUSCLOSER #DIAMUNDIALEM
LA ASOCIACIÓN
DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG), COLOCARÁ EL
PRÓXIMO MIÉRCOLES 30 DE MAYO, UN
STAND INFORMATIVO Y MUSICAL EN LA FACHADA DEL AYUNTAMIENTO, EN LA CALLE REGINO MARTÍNEZ (CALLE ANCHA), DESDE
LAS DIEZ DE LA MAÑANA HASTA LAS DOS DE LA TARDE, DONDE QUIENES SE ACERQUEN
PODRÁN OBTENER INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO, TANTO SOBRE LA ENFERMEDAD COMO DEL
FUNCIONAMIENTO DE LA ASOCIACIÓN.
A LAS DOCE
HORAS SE
DARÁ LECTURA A UN MANIFIESTO Y DURANTE TODA LA MAÑANA EL CANTANTE ALGECIREÑO JOSÉ BARBERAN, DELEITARÁ A LAS
CIUDADANOS CON SU VOZ Y SUS CANCIONES, DONANDO PARTE DE LOS BENEFICIOS DE LA
VENTA DE SU DISCO A LA ASOCIACIÓN CAMPOGIBRALTAREÑA.
DENTRO DE LOS ACTOS CONMEMORATIVOS DEL DÍA MUNDIAL
DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, EL JUEVES 31
DE MAYO A LAS 19:00 HORAS EN EL CENTRO DOCUMENTAL JOSÉ LUIS CANO, SE
REALIZARÁ LA PRESENTACIÓN DEL LIBRO ILUSTRADO REALIZADOR POR LA ILUSTRADORA ANABELLE RÍOS, “NO HAY TIEMPO”.
LA EDICIÓN DE ESTE LIBRO SE CONSIGUIÓ GRACIAS A UNA
CAMPAÑA DE CROWDFUNDING LLEVADA A CABO POR LA AUTORA Y QUE GRACIAS A MUCHAS
PERSONAS HA PODIDO VER LA LUZ, POR LO QUE ESPERAMOS QUE ASISTAN MUCHOS
CIUDADANOS Y ADQUIERAN EL LIBRO, YA QUE LOS BENEFICIOS DE SU VENTA SERÁN
DESTINADOS A ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA PARA INVESTIGACIÓN Y PARTE A LA
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG).