EL 27
DE MAYO, JUNTOS CON UN DESEO: DETENER LA PROGRESIÓN Y MEJORAR LA CALIDAD DE
VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
GARANTIZAR
EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y LA UNIFICACIÓN DE LOS
CRITERIOS DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD, GRANDES PRIORIDADES PARA EL
MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ESPAÑA.
CAMPO DE GIBRALTAR, 25 DE MAYO DE
2015.
CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, QUE SE
CELEBRA EL 27 DE MAYO, LA ASOCIACIÓN DE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG), COLOCARÁ UN STAND
INFORMATIVO DE 10 A
14 HORAS, EN EL PASEO DE LA CONSTITUCIÓN DE LOS BARRIOS, A LAS 11:30 SE
REALIZARÁ UNA EXHIBICIÓN DE BODYCOMBAT A CARGO DE AURORA GAVILÁN Y LUIS DE HOYOS,
JUNTO CON SU EQUIPO Y A LAS 12 HORAS SE DARÁ LECTURA A UN MANIFIESTO Y SE REALIZARÁ
UN “CORDÓN HUMANO”, CON EL ESLOGAN “ÚNETE A LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE”.
YA POR LA TARDE Y EN EL
EDIFICIO EL PÓSITO, SE LLEVARAN A CABO DOS PONENCIAS A CARGO DE D. EVARISTO
RODRÍGUEZ SOBRE HIGIENE POSTURAL PARA CUIDADORES Y CUIDADOS Y OTRA A CARGO DEL
PRESIDENTE DE ADEM-CG SOBRE LA TRAYECTORIA DE LA ENTIDAD, PARA DAR PASO A
CONTINUACIÓN SOBRE LAS 19:00 HORAS A LA PRESENTACIÓN DEL NUMERO 7 DE LA REVISTA
HÉRCULES CULTURAL EN LA QUE CONTAREMOS TAMBIÉN CON ACTUACIONES DE MICRO TEATRO
A CARGO DE MANUEL LIAÑO, CONCHI COLLADO Y ELISABETH ALSINA Y LA ACTUACIÓN
MUSICAL DE RAKEL VIÑAS PARA A CONTINUACIÓN PROCEDER A LA CLAUSURA DE LOS ACTOS
CONMEMORATIVOS DEL DÍA MUNDIAL DE LA EM.
AGRADECER AL
AYUNTAMIENTO DE LOS BARRIOS Y A SUS TÉCNICOS, A LOS COLABORADORES, VOLUNTARIOS
Y A TODOS LOS QUE HAN PARTICIPADO PARA PODER LLEVAR A CABO ESTOS ACTOS.
CUALQUIER PERSONA PODRÁ ADHERIRSE VIRTUALMENTE A ESTE CORDÓN
ESE DÍA A TRAVÉS DE LA PÁGINA WWW.AEDEM.ORG. ESTE ACTO TENDRÁ LUGAR SIMULTÁNEAMENTE EN TODAS LAS
ENTIDADES MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM-COCEMFE)
REPARTIDAS POR EL TERRITORIO NACIONAL.
CON
ESTA ACTIVIDAD QUEREMOS LLAMAR LA ATENCIÓN SOBRE ESTA ENFERMEDAD CRÓNICA DEL
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL QUE AFECTA A CERCA DE 47.000
PERSONAS EN ESPAÑA, 600.000 EN EUROPA, Y 2.500.000 EN TODO EL MUNDO.
ADEM-CG Y EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO
DE PERSONAS CON EM EN ESPAÑA DESEAMOS QUE SE CUMPLA NUESTRO OBJETIVO DE MEJORAR
LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ESPAÑA Y EN
NUESTRA COMARCA, PARA ELLO, CREEMOS IMPRESCINDIBLE:
· GARANTIZAR EL ACCESO A TRATAMIENTOS CON EL FIN DE DETENER LA
PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD.
· DEFENDER LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS AFECTADAS, INSISTIENDO EN LA UNIFICACIÓN A NIVEL NACIONAL DE LOS
CRITERIOS DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
· APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
· OFRECER SERVICIOS DE INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y REHABILITACIÓN
A LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y SUS FAMILIARES.
QUEREMOS UNIR NUESTRA VOZ A LA CAMPAÑA LANZADA POR LA
FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (MSIF), BAJO EL TÍTULO “MÁS
FUERTES QUE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”, MEDIANTE LA CUAL SE PUEDEN
COMPARTIR LAS DIFERENTES FORMAS EN QUE TANTO PERSONAS COMO ORGANIZACIONES HAN
PUESTO FIN A LAS BARRERAS A LA HORA DE VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE, ENVIANDO
MENSAJES A TRAVÉS DEL HASHTAG: #STRONGERTHANMS. MÁS INFORMACIÓN EN HTTP://WWW.WORLDMSDAY.ORG/ES/.
DESDE
NUESTRA ASOCIACIÓN DESEAMOS QUE HAYA UN
MUNDO SIN BARRERAS PARA LOS AFECTADOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y QUE TODOS
PODAMOS ACCEDER A NUESTRA VIVIENDA SIN TRABAS ARQUITECTÓNICAS, QUE ACCEDAMOS A
UN EMPLEO DIGNO, QUE TODOS TENGAMOS
ACCESO A LOS MEJORES TRATAMIENTOS CONTRA LA ENFERMEDAD INDEPENDIENTEMENTE DE LA
COMUNIDAD AUTÓNOMA DONDE VIVAMOS O A PARTICIPAR SOCIALMENTE SIN MIEDOS NI
SENSACIÓN DE DESIGUALDAD.
EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
(AEDEM-COCEMFE), GERARDO GARCÍA PERALES, SEÑALA QUE “A PESAR DE LOS IMPORTANTES AVANCES DE LOS
ÚLTIMOS AÑOS, QUE HAN HECHO AUMENTAR EXPONENCIALMENTE EL ARSENAL DE
MEDICAMENTOS PARA TRATAR LA ENFERMEDAD, TODAVÍA NO EXISTE UNA CURA PARA LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE NI SE HA LOGRADO UN CONTROL DEFINITIVO DE LA ENFERMEDAD Y
SUS CONSECUENCIAS, POR LO QUE DEBEMOS SEGUIR INVIRTIENDO EN SU INVESTIGACIÓN
SIN CAER EN EL ERROR DE DARNOS POR SATISFECHOS.”
LA NEURÓLOGA DRA. CELIA
OREJA-GUEVARA, COORDINADORA DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA DE LA UNIDAD DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE DEL HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS DE MADRID, EXPLICA QUE “SE ACABAN DE PRESENTAR LOS RESULTADOS DEL
ESTUDIO CLÍNICO EN FASE II DEL PRIMER TRATAMIENTO REMIELINIZANTE CON RESULTADOS
POSITIVOS Y QUE MEJORA LA NEURITIS ÓPTICA EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
ES UNA NOTICIA ESPERANZADORA AUNQUE HABRÁ QUE ESPERAR TODAVÍA UNOS AÑOS HASTA
QUE PUEDA UTILIZARSE EN LA PRÁCTICA CLÍNICA. ACTUALMENTE LOS TRATAMIENTOS
ORALES PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE APROBADOS HACE POCOS MESES ESTÁN MEJORANDO
LA CALIDAD DE VIDA DE MUCHOS PACIENTES”.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES
UNA DE LAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS MÁS COMUNES ENTRE LA POBLACIÓN DE 20 A 30 AÑOS. PUEDE PRODUCIR
SÍNTOMAS COMO FATIGA, FALTA DE EQUILIBRIO, DOLOR, ALTERACIONES VISUALES Y
COGNITIVAS, DIFICULTADES DEL HABLA, TEMBLOR, ETC.
EL CURSO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO SE PUEDE
PRONOSTICAR: MIENTRAS EN UNOS CASOS PERMITE REALIZAR UNA VIDA PRÁCTICAMENTE
“NORMAL”, EN OTROS LA CALIDAD DE VIDA PUEDE VERSE MUY AFECTADA; LA MAYORÍA DE
LA GENTE ESTÁ COMPRENDIDA ENTRE LOS DOS EXTREMOS. NO ES CONTAGIOSA, NI
HEREDITARIA, NI MORTAL. AFECTA A LAS
PERSONAS AL PRINCIPIO DE SU VIDA LABORAL, CUANDO ESTÁN INICIANDO SUS PROYECTOS VITALES, Y SE DA CON MÁS
FRECUENCIA (MÁS DEL DOBLE) EN MUJERES
QUE EN HOMBRES. HASTA AHORA, NO SE
CONOCE SU CAUSA NI SU CURA, AUNQUE EXISTEN
TRATAMIENTOS QUE MODIFICAN SU CURSO, RETRASANDO SUS EFECTOS EN EL TIEMPO.
ADEM-CG TIENE COMO OBJETIVO PRINCIPAL MEJORAR LA
CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE NUESTRO
ENTORNO, ASÍ COMO LA DE SUS FAMILIARES. PERTENECE A AEDEM-COCEMFE Y A FEGADI.
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