Un nuevo biomarcador mejora el diagnóstico de esclerosis múltiple

Un nuevo biomarcador mejorará el diagnóstico de la esclerosis múltiple y permitirá entender mejor la enfermedad, anunció el Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona al publicar los resultados de un estudio de sus investigadores en colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
El descubrimiento revela que los niveles de la proteína CH13L1 --presente en el líquido cefalorraquídeo, que rodea el cerebro y la médula espinal-- pueden usarse como indicador bioquímico de utilidad en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple.
De esta manera, midiendo los niveles de esta proteína se puede observar si un paciente que ha sufrido un brote neurológico sospechoso de esclerosis múltiple puede desarrollar la enfermedad.
En la esclerosis múltiple, actualmente sin cura, el sistema inmunológico ataca la mielina --sustancia que rodea y protege las neuronas--, y al desaparecer ésta, los impulsos neuronales se trasmiten mal, ocasionando pérdida de movimiento, problemas cognitivos, insensibilidad al tacto, descontrol de los esfínteres, entre otros problemas.
Este descubrimiento mejorará el diagnóstico para los pacientes que puedan sufrir la enfermedad, indicará el nivel de progresión de ésta, y ayudará a seguir investigando sobre el proceso inicial de la esclerosis múltiple.
Para el estudio se tomaron muestras del líquido cefalorraquídeo de 60 pacientes con síntomas neurológicos asociados a la esclerosis múltiple, de las que se analizó el contenido proteico, y se escogieron tres proteínas que eran las que más se expresaban en los pacientes, donde la quitinasa CH13L1 fue la única "más diferentemente expresada" en los pacientes.
La investigación ha sido realizada por el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, adscrito a Vall d'Hebron, y la ha dirigido Manel Comabella. Ha colaborado el Hospital Ramón y Cajal, con los doctores Álvarez-Cermeño y Villar.

Fuente: http://www.europapress.es/salud/noticia-nuevo-biomarcador-mejora-diagnostico-esclerosis-multiple-20100428170301.html

Viaje en busca de las células que todo lo curan

Era un secreto a voces. Decenas de pacientes peregrinan a clínicas para recibir tratamientos con células madre sin aval científico. El destino no es un país exótico,sino Alemania, Irlanda o Holanda, en el corazón de Europa. Sanidad ha dado la voz de alarma.

Basta con hacer una búsqueda en internet para encontrar centros que ofrecen una solución al envejecimiento, el párkinson, el alzhéimer, la esclerosis múltiple, el autismo o la degeneración macular. No importa el trastorno, ni que la gran mayoría de los tratamientos con células madre aún no hayan tenido tiempo de demostrar su eficacia.
A las páginas web de estos centros se asoman testimonios con fotos de pacientes sonrientes que dan fe de su mejoría tras el tratamiento. Historias como la de Christopher, un niño de 13 años con parálisis cerebral que tras el tratamiento «ha empezado a expresarse con oraciones completas ...» o la de Jon que ahora puede andar «como antes del párkinson». Ni rastro de los enfermos a los que el tratamiento les dejó como secuela meningitis, hemorragias, neumonía, la aparición de un tumor o infecciones graves. Casos que están recogidos en la literatura científica.
Al calor de la publicidad
Las células madre se han convertido en una de las promesas de la medicina regenerativa y también en una oportunidad de negocio para muchos centros que aprovechan la buena imagen de las investigaciones con células madre. Antes esas clínicas sólo estaban en países con legislaciones sanitarias demasiado flexibles, como China, Singapur, Rusia o las Islas Seychelles. Ahora el «negocio» de las células madre se ha traslado al corazón de Europa. donde los pacientes acuden con menor recelo.
El llamado «turismo celular» está en auge y preocupa a las autoridades sanitarias. La Agencia Europea del Medicamento ha lanzado una nota de alerta en la que advierte sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre. Una advertencia que ha hecho suya el Ministerio de Sanidad español a través de su agencia del medicamento: «Las terapias, además de no tener una eficacia contrastada, pueden suponer problemas de seguridad para los pacientes», advierte.
La alerta no va dirigida a los pacientes que se someten a esos tratamientos en España, bajo el paraguas de ensayos clínicos en hospitales autorizados. En el punto de mira están clínicas, fuera de nuestras fronteras, que ofrecen la promesa de la curación a dolencias para las que la ciencia aún no ha demostrado la eficacia de las células.
La Agencia Española del Medicamento recuerda que son tratamientos «ilegales». Hasta la fecha «no hay ningún medicamento basado en células madre que haya recibido la autorización para su comercialización en España o en la Unión Europea», recuerda su directora, Cristina Avendaño. Sólo se puede acceder bajo uso compasivo, en ensayos clínicos autorizados o con un permiso especial.
Fuera de este marco, los tratamientos no son seguros. «En el mejor de los casos, se trata de un fraude porque los tratamientos en investigación clínica están libre de costes. Tampoco sabemos ni la cantidad de células que se introducen o si lo que se inyecta es suero. En el peor de los casos, el tratamiento puede ser peligroso», indica.
Uno de las clínicas que ahora están bajo la atenta mirada de la agencia europea del medicamento está en Alemania. Las agencias reguladoras prefieren no señalar con el dedo a ningún centro. Pero si hay uno, especializado en terapia celular, que ofrece tratamientos para casi todo tipo de problemas, ese es XCell Center.
En esta clínica las células madre de la médula ósea de los pacientes «curan» desde dolencias tan complejas como la esclerosis lateral amiotrófica o la degeneración macular a tan comunes como la disfunción eréctil. Por esos tratamientos cobran una media de 7.000 euros, aunque la factura puede llegar a los 26.000 euros en el caso del párkinson, el ictus o la parálisis cerebral. El proceso en casi todos es casi el mismo, una extracción de la médula ósea del paciente y una inyección posterior de sus propias células. Tras la recuperación, a casa sin seguimiento.
«Juegan con la desesperación de los enfermos», indica Augusto Silva, director de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad. «Muchos enfermos no pueden esperar que la investigación siga su curso y viajan donde sea con la promesa de una cura. Pero Europa no puede permitirse en su territorio centros que ofrezcan tratamientos sin garantías y previo pago de una cantidad elevada».
Ninguna terapia celular se ha despojado de su carácter experimental. «Aún hay muchas dudas qué resolver. Necesitamos saber qué cantidad de células debemos utilizar en cada dolencia y paciente, de dónde deben proceder... Somos los primeros interesados en que estas terapias funcionen, pero no sin garantías científicas», insiste Silva.
Las agencias reguladoras han cerrado centros similares en Estados Unidos y también en Europa, en Holanda e Irlanda tras la inspección de las agencias de medicamentos. En Alemania, los centros XCell se investigan por la publicidad engañosa que hacen de sus tratamientos.
No existen datos fiables del número de pacientes españoles que han acudido a tratarse fuera de nuestras fronteras. Aunque basta con echar una ojeada por los foros de enfermos con ELA, esclerosis o ataxia para saber que no son casos anecdóticos. «Es difícil cuantificar una actividad que está fuera de control», reconoce Cristina Avendaño.
Una guía para enfermos
El mismo Xcell intentó a comienzos de año inaugurar una filial en nuestro país. Sanidad lo impidió, recuerda Silva. «Era lo que estaba en nuestra mano; no podemos evitar que pacientes españoles se traten en Alemania, pero sí que se instalen aquí».
La Unidad de Terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad también trabaja en una guía para pacientes y médicos donde explica el uso adecuado de la terapia celular. El documento se distribuirá en hospitales y asociaciones de enfermos.

Fuente: http://www.abc.es/20100426/ciencia-tecnologia-/viaje-celulas-todo-curan-201004260350.html

ADEM-CG celebra su almuerzo navideño de convivencia.

En el día de ayer, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar llevó a cabo un almuerzo de convivencia navideña entre los miembros de la asociación, tanto afectados, familiares y amigos de esta.

El lugar elegido fue el Restaurante Mesón “La Posada de Millán” al cuál le agradecemos su colaboración y solidaridad que siempre tienen para con nosotros, en donde pudimos disfrutar de una suculenta comida, así como de un agradable ambiente.

Al finalizar el almuerzo y como viene siendo tradición celebramos la entrega de regalos del “Amigo Invisible” en el cual todos fueron obsequiados con un regalo, tan bien recibido en estas fechas.

Aprovechar la ocasión para felicitar las fiestas a todos y a cuantos hacen posible que esta asociación pueda continuar prestando sus servicios, tan importantes y necesarios para los afectados por esta enfermedad.

18 DE DICIEMBRE: DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), los afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido e incurable a día de hoy que daña el Sistema Nervioso Central. Afecta principalmente a mujeres entre los 20 y los 40 años y representa la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes. Además de la predisposición genética sumada a la interacción del virus Epstein-Barr, que hasta el momento se barajaban como las principales posibles causas de esta dolencia, existen líneas de investigación recientes, como señala el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y Presidente del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, sobre la posible influencia de la falta de Vitamina D en el origen de la patología. En cuanto a los tratamientos, actualmente se están realizando ensayos clínicos con nuevos medicamentos remielinizantes y neuroprotectores, que junto con terapias como las desarrolladas con células madre, podrían aportar significativos resultados terapéuticos, que no serán completos hasta encontrar la causa real de la enfermedad, según destaca el Dr. Izquierdo.

Como el resto de la sociedad, el colectivo de afectados por Esclerosis Múltiple está padeciendo la crisis económica, que se manifiesta en la pérdida de recursos derivada de la disminución de asociados, que no pueden pagar sus cuotas, y la escasez de subvenciones públicas y donaciones privadas. En esta línea, la Ley de Dependencia no está suponiendo tampoco una gran ayuda para las personas con Esclerosis Múltiple, pues según nos transmiten nuestras Asociaciones regionales, las valoraciones del grado de dependencia no siguen un criterio uniforme y llegan con mucho retraso, al igual que la concesión de la prestación, y, en cualquier caso, las prestaciones de la Ley no compensan la pérdida de subvenciones de las administraciones públicas.

La Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), es una entidad sin ánimo de lucro, adherida a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), que presta información y ofrece servicios de Rehabilitación, Logopedia, Trabajo Social, Psicologia, Talleres, Ocio y Tiempo Libre, Transporte Adaptado, a sus asociados. Asimismo tiene una página web propia: http://webs.ono.com/ademcg

Los interesados en saber más acerca de la Asociación y la labor que lleva a cabo pueden dirigirse al teléfono 956 17 64 28 o a la dirección de correo electrónico ademcg@ono.com

MANIFIESTO DE CERMI-ANDALUCÍA

MANIFIESTO DE CERMI-ANDALUCÍA
CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
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3 de diciembre de 2009
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Defensa de la discapacidad contra
la crisis, la pobreza y la exclusión
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El Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-Andalucía) se une a las Naciones Unidas (ONU) y al Foro Europeo de las Discapacidad (EDF), para celebrar el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, promovido por las ONU desde 1992. Con este motivo, los ciudadanos y ciudadanas con discapacidad y sus familias recuerdan y reclaman a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de adoptar medidas transformadoras que garanticen la igualdad de trato y oportunidades y acaben con las discriminaciones de toda índole que todavía sufre este grupo social.

Con el propósito de celebrar el 3 de diciembre de 2009 con una especial consideración hacia la crisis económica y sus efectos, el movimiento social de la discapacidad hace público el siguiente


MANIFIESTO


 La discapacidad constituye un factor determinante de pobreza y exclusión social. Las mujeres y hombres con discapacidad, y sus familias, conforman un grupo que precisa, por tanto, de políticas activas y enérgicas que promuevan su inclusión y plena equiparación sociales.

 Las personas con discapacidad y sus familias son un grupo social con especial riesgo de sufrir los efectos de una situación económica tan adversa como la actual. Cabe pensar en el sobrecoste económico de la discapacidad, ocasionado por los gastos en bienes y servicios de apoyo indispensables para mantener una vida digna.

 En lo que se refiere al ámbito laboral, la crisis económica actual está perjudicando de manera muy significativa al empleo protegido y, en general, a las empresas de iniciativa social, dos vías de enorme relevancia en la inserción laboral de las personas con discapacidad.

Por todo ello:

1.- CERMI-Andalucía hace un llamamiento para que se apliquen las medidas sugeridas por el Comité a modo de plan urgente de choque contra la progresiva destrucción de empleo y el menor acceso de las personas con discapacidad a un bien básico como el del trabajo, con especial atención a los puestos de trabajo generados por las empresas y proyectos de iniciativa social.

2.- Las administraciones públicas deben potenciar la dimensión social en la contratación, incluyendo de oficio cláusulas sociales en todas las licitaciones públicas.

3.- La situación de múltiple discriminación en la que viven algunas personas con discapacidad, como por ejemplo las mujeres, las niñas y niños o los jóvenes con discapacidad, debe ser tenida en cuenta especialmente en todas las medidas que se apliquen para combatir la crisis, ya que produce una mayor exposición a sus efectos negativos. En este sentido, las mujeres con discapacidad son quienes soportan mayores consecuencias. Por ello, CERMI-Andalucía reitera su petición de incluir indicadores de impacto de género y pobreza en las políticas sociales que se desarrollen tanto en el plano estatal como en el autonómico, y que éstas se acentúen en el caso de las mujeres que asumen individualmente la tarea de asistencia y apoyo a personas con discapacidad.

4.- CERMI-Andalucía recuerda al Estado y a las Comunidades Autónomas que no deben reducirse las dotaciones presupuestarias destinadas a las políticas de discapacidad, en beneficio de los fondos presupuestados para el despliegue de la Ley 39/2006 y del Sistema para la Autonomía Atención a la Dependencia, y que deben promover justa y equilibradamente la atención a la dependencia y la autonomía personal, por una parte, y a la discapacidad, por otra, para no agravar la crisis del sector.

Las políticas públicas de discapacidad no solo han de mantenerse sino que han de intensificarse, teniendo como marco de referencia el constituido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 13 de diciembre de 2006 y, en particular, han de dirigirse a hacer efectivo el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, proclamado en su artículo 19.

5.- Ante la ratificación por parte del Gobierno Andaluz del Decreto por el que se aprueba el reglamento que regula las normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el transporte en Andalucía, CERMI-Andalucía se congratula con el reconocimiento de una demanda histórica del movimiento andaluz de la discapacidad y reclama a la Administración su aplicación efectividad para que revierta en la movilidad de las personas con discapacidad para que así puedan disfrutar de su pleno derecho de ciudadanía.

6.- A las puertas del Año Europeo contra la Pobreza, 2010, y teniendo en cuenta los Objetivos de Desarrollo del Milenio proclamados por Naciones Unidas, la discapacidad organizada desea hacer un llamamiento para que las soluciones globales a la crisis tengan en cuenta las políticas inclusivas, que son palanca de relanzamiento del desarrollo social y la reactivación económica. El reconocimiento de la diversidad como valor en sí mismo se presenta como un elemento fundamental para construir una sociedad abierta a la inclusión de todas las personas que la conforman.


3 de diciembre de 2009

Video Día Mundial de Esclerosis Múltiple

ADEM-CG agradece la asistencia a su tradicional Cena Benéfica

El pasado día 7 de Noviembre de 2009 tuvo lugar en el Salón “El Pinar del Rey” del Mesón La Posada de Millán en Campamento (San Roque), la Cena Benéfica que anualmente organiza la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) con el fin de dar a conocer más la realidad de esta enfermedad, así como la de poder obtener beneficios que permitan poder continuar prestando los servicios actuales y como no, el de pasar una velada muy agradable.

Este año contamos con la presencia del Ilmo. Sr. Alcalde de La Línea de la Concepción, D. Alejandro Sánchez, así como componentes del equipo de gobierno de este ayuntamiento y de ayuntamientos de la comarca.

Los asistentes a la Cena Benéfica, fueron participes y agraciados con magníficos regalos donados muy amablemente por comerciantes del Campo de Gibraltar, tales como: Mesón La Posada de Millán, Hotel Iberostar, Hotel Patricia, Restaurante El comedor de Enrique, Restaurante El Pantalan, Restaurante El Barco, Eroski, Boutique La Escocesa, Complementos Johana, Confecciones Navarro, Algetoner, Boutique Babel, Confecciones La Ibérica, Promaga, Grupo 6 Joyero, Inma Boutique, Mercería Boutique Nerea, Muebles Rubiales, Séptima Parte, La Chimenea, Boutique Yedra, Carla Sade, Mancha, Joyería Aurora, Platería Jade, Joyería Collado, Maximino, Fanegas, Reggio, Flash, Blancolor, Lara Novias, Lola’s, Muebles Barroso, Calzados Macarena, Boutique Marisol, Femina, Golden Joyeros, Peluquería Carymais, Peluquería Desiree, Perfumería Sandalo, Platería Calle Jardines, Regalos Cañizares, Rina, Chibel, Ruiz Galán, Unika’s, El Nido, Gabinete de Estética Rocío Villa, Óptica Ansón y a varios donantes que han preferido quedar en el anonimato.

Desde nuestra Asociación queremos dar las gracias a todos y cuantos fueron participes de dicha Cena, estamentos políticos, empresas, socios, afectados, ciudadanos y a todos y cuantos colaboraron desinteresadamente en dicho Acto.