La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad incurable, que ataca al sistema nervioso central, principalmente a mujeres (2 de cada 3) y suele diagnosticarse entre los 15-40 años, teniendo el pico más alto de diagnóstico en 32 años. Se trata de una enfermedad que debe permanecer oculta, para que no pierda el puesto de trabajo quien lo tenga, pues al tener brotes y con ello bajas laborales, en cuanto se sospecha están en la calle y con ello ven rotas sus vidas laborales, familiares y sociales.La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), que está dedicada a la atención de personas con Esclerosis Múltiple de nuestra Comunidad Autónoma, con ocasión de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, (26 de Mayo de 2010), presenta a los medios de comunicación:
Guía práctica para cuidadores
Nuevo cartel
En nuestras entidades, repartidas por todas las provincias andaluzas, se llevarán a cabo la realización de actos, entre los que podemos destacar:
- En Sevilla, se pondrá una mesa informativa y de cuestación en la puerta de El Corte Inglés de Plaza del Duque, durante toda la jornada.
- En Campo de Gibraltar, se organiza un desfile de trajes de flamenca.
- En el resto de entidades, se llevarán a cabo actos informativos y de difusión de las actividades que realizan.
- Todas las entidades seguirán con sus Programas de Rehabilitación Integral especializada.
Adjuntamos también un artículo escrito por el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y Jefe de Neurología de dicho Hospital, además de Presidente del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE.
Además de la presentación de todo lo comentado, decir que reivindicamos:
- Una atención adecuada en todos los Hospitales, mediante la creación de Unidades de Esclerosis Múltiple (al menos una unidad por provincia).
- Que se lleve a cabo un protocolo de actuación con los pacientes, de modo que todos reciban la atención debida, vivan donde vivan.
- Que la rehabilitación integral esté cubierta (ahora no lo está), ya que está demostrado que se necesita durante toda la vida del paciente.
- Que no se mermen los derechos, aprovechando la crisis.
- Que con el diagnóstico se otorgue un 33% de minusvalía, ya que la enfermedad, en la mayoría de casos, afecta a la vida diaria del paciente.
Agradecemos a todos el apoyo que nos podáis ofrecer y que necesitamos, sin los medios de comunicación, los pacientes estarían desprotegidos.
Para cualquier aclaración, estamos a vuestra entera disposición.
Recibid un cordial saludo,
Agueda Alonso Sánchez
Presidenta de FEDEMA
- En Sevilla, se pondrá una mesa informativa y de cuestación en la puerta de El Corte Inglés de Plaza del Duque, durante toda la jornada.
- En Campo de Gibraltar, se organiza un desfile de trajes de flamenca.
- En el resto de entidades, se llevarán a cabo actos informativos y de difusión de las actividades que realizan.
- Todas las entidades seguirán con sus Programas de Rehabilitación Integral especializada.
Adjuntamos también un artículo escrito por el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y Jefe de Neurología de dicho Hospital, además de Presidente del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE.
Además de la presentación de todo lo comentado, decir que reivindicamos:
- Una atención adecuada en todos los Hospitales, mediante la creación de Unidades de Esclerosis Múltiple (al menos una unidad por provincia).
- Que se lleve a cabo un protocolo de actuación con los pacientes, de modo que todos reciban la atención debida, vivan donde vivan.
- Que la rehabilitación integral esté cubierta (ahora no lo está), ya que está demostrado que se necesita durante toda la vida del paciente.
- Que no se mermen los derechos, aprovechando la crisis.
- Que con el diagnóstico se otorgue un 33% de minusvalía, ya que la enfermedad, en la mayoría de casos, afecta a la vida diaria del paciente.
Agradecemos a todos el apoyo que nos podáis ofrecer y que necesitamos, sin los medios de comunicación, los pacientes estarían desprotegidos.
Para cualquier aclaración, estamos a vuestra entera disposición.
Recibid un cordial saludo,
Agueda Alonso Sánchez
Presidenta de FEDEMA
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